Европейское общество муковисцидоза (ECFS) официально запустило свою обновленную цифровую платформу – pr.ecfs.eu, передовой и удобный в использовании портал, обеспечивающий полный доступ к информации и данным из реестра пациентов Фонда муковисцидоза. Эта инициатива является важным шагом вперед в улучшении прозрачности, доступности и сотрудничества в рамках международного сообщества муковисцидоза (МВ).
О реестре пациентов ECFS
Реестр пациентов Европейского общества муковисцидоза (ECFSPR) является одним из крупнейших в мире хранилищ данных, посвященных муковисцидозу (МВ). Основанный в 2008 году, он теперь содержит подробные последовательные данные за период с 2008 по 2025 год. Реестр содержит записи более 54 000 человек, живущих с муковисцидозом в 40 странах европейского региона, определенного ВОЗ.
Реестр больных муковисцидозом (МВ) за 2025 год позволяет исследователям, клиницистам и разработчикам политики в сфере здравоохранения анализировать тенденции, оценивать результаты лечения и улучшать уход за пациентами. Благодаря этим данным, ECFS поддерживает разработку национальных стратегий, продвигает эпидемиологические исследования и способствует принятию решений в сфере здравоохранения на основе доказательств.
Комплексная отчетность и ежегодный анализ данных
Ежегодно ECFS публикует подробный ежегодный отчет о данных реестра пациентов с МВ, который предлагает прозрачный обзор клинических результатов и демографических изменений в популяции больных МВ. Ежегодный отчет о МВ за 2025 год продолжит эту традицию, предоставляя самую актуальную информацию о распространенности заболеваний, прогрессе в лечении и новых вызовах по всей Европе.
В дополнение к полным отчетам, ECFS выпускает основные отчеты – упрощенные резюме, разработанные для пациентов, их семей и команд по уходу. Эти отчеты помогают сделать научные данные доступными для неспециалистов, поддерживая осведомленность общины и совместное принятие решений.
Новый портал pr.ecfs.eu централизует эти публикации, позволяя пользователям просматривать исторические данные, загружать отчеты и получать доступ к инструментам визуальной аналитики.
Глобальная платформа сотрудничества
Хотя Регистр ECFS имеет европейские корни, теперь он расширяет свою деятельность за пределы континентальных границ. Начиная с конца 2025 года, несколько неевропейских стран присоединятся к партнерскому проекту ECFSPR, обмениваясь анонимными данными пациентов, чтобы внести свой вклад в более широкое глобальное понимание муковисцидоза.
Данные Реестра пациентов Фонда муковисцидоза остаются важными для оценки качества лечения, поддержки планирования здравоохранения и стимулирования инноваций. Благодаря этому расширение ECFS укрепляет международное исследовательское сотрудничество и гарантирует, что голос каждого пациента с муковисцидозом будет способствовать формированию будущего медицинского обслуживания.
Доступ и участие
Все европейские страны, определенные ВОЗ, приглашаются к бесплатному участию в Реестре пациентов ECFS. Центры-участники получают доступ к онлайн-платформе сбора данных, обучению и аналитической поддержке от специалистов ECFS.
Платформа построена по принципу открытого сотрудничества: путем сбора, стандартизации и обмена реальными данными, ECFS предоставляет сообществу пациентов с муковисцидозом возможность превращать информацию в влияние.
Для получения дополнительной информации и ознакомления посетите официальную платформу — Cystic Fibrosis Foundation Annual Report
